6月25-26日,第四届中国婴儿痉挛病友大会暨2023一米阳光病友组织年会在广州隆重召开。本届病友大会积极响应今年“国际癫痫关爱日”主题,汇聚全国癫痫及康复领域权威专家进行科普义诊,用实际行动助力“癫痫的规范化诊疗,从院内到院外”。
专家云集,公益科普
本届病友大会是面向全国婴儿痉挛症患者家属的纯公益关爱活动。活动当天,北京大学第一医院姜玉武教授、广东省人民医院翟琼香教授、北京大学人民医院杨志仙教授、深圳市儿童医院廖建湘教授、中南大学湘雅医院彭镜教授、复旦大学附属儿科医院周水珍教授、江西省儿童医院钟建民教授、Palm Bay Education US戴荔教授等十几位专家大咖齐齐亮相,为来自全国的婴儿痉挛症患儿家长带来了精彩分享与专业科普,助力他们正确认识癫痫,全面提升规范化诊疗水平。
活动现场,癫痫专家们针对广大患儿家长关心的诊断用药、手术治疗、脑电监测、康复训练、最新疗法等话题展开科普并进行面对面答疑,满满干货让人受益匪浅,反响极为热烈。
精彩讲座,专业答疑
第四届中国婴儿痉挛病友大会现场座无虚席,权威专家带来了《婴儿痉挛的诊断与脑电图特点》《婴儿痉挛的病因分类》《婴儿痉挛的基因研究进展》《婴儿痉挛的最新治疗进展》《婴儿痉挛的用药策略与案例分享》《婴儿痉挛的手术治疗》《婴儿痉挛的康复训练策略》《VNS适应症及植入方式个体化选择》《婴儿痉挛的手术案例分享》《氨己烯酸-婴儿痉挛症的一线治疗选择》《氯巴占-难治性癫痫的新选择》《饮食也能治癫痫-被遗忘的金子》等主题讲座,从多维度科普了婴儿痉挛症的诊疗与预后知识,详细解答了家长提出的各类问题。
专家义诊,造福患者
6月26日活动尾声,所有专家现场免费为婴儿痉挛症患儿和家属进行了义诊。在公益义诊环节,癫痫领域权威专家“一对一”问诊为患儿定制治疗方案,指导规范治疗并提供心理疏导,帮助他们走向了科学诊疗之路。专程赶来的家长纷纷表示不虚此行,收获颇丰。
本届病友大会由一米阳光病友群主办。一米阳光病友群由婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建,以抱团取暖为初心,一直致力于帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。越来越多的患儿家属在该社群的帮助下,走向了正规治疗的道路,树立认真治疗的信心。
今年第四届中国婴儿痉挛病友大会的圆满举办,进一步提高了家长对婴儿痉挛症的认知,为实现“癫痫的规范化诊疗,从院内到院外”贡献了应有之力。
在第十七个“国际癫痫关爱日”到来之际,我们呼吁给予癫痫患者更多关注和关爱,帮助他们正确应对癫痫疾病,增强战胜疾病的信心,通过规范化治疗回归健康生活。